Ioana Sârbu
Social WorkerMulţi dintre voi mă cunoaşteţi.
Proiect:
Casa ALESC – adaptată, sănătoasă, confortabilă și eficientă energetic
Proiect unic de adaptare și eficientizare a unei case pentru persoane tetrapareză spastică în fotoliu rulant.
Descriere pe scurt:
Vis de a putea adapta o casă pentru un copilaș cu handicap grav, în fotoliu rulant, pentru o viață sănătoasă în casă pentru cei 3 copilași ai noștrii și pentru noi, cât mai eficientă energetic pentru a asigura un viitor ușor copiilor noștrii în sprijinul fiului cu dizabilități când noi nu mai suntem… și cu ajutor aproape inexistent din partea statului pentru acest tip de persoane…
Sunt tatăl a 3 copilași minunați și doresc să amenajez o casă achiziționată recent pentru:
Doresc să vă rog să ne sprijiniți în:
La vârsta de șase luni am mai avut un şoc când la reacţiile spastice a lui Alex şi modificările de pe EEG (electroencefalograma) s-a mai adăugat un diagnostic la cel inițial şi anume Epilepsie. Am primit reţetă pentru tratament cu antiepileptic (Depakine) şi recomandarea de a întrerupe kinetoterapia Vojta care este interzisă în asemenea condiții. Am refuzat tratamentul care avea multe efecte adverse, nu am vrut să credem, ne-am ascultat intuiția și după mai multe investigații la specialiști (și cu credința în suflete că nu e așa), s-a ajuns la concluzia că reacțiile avute sunt reflexe întârziate de tip Moro. Am trăit însă mult timp cu frica declanșării epilepsiei, ceva comun ce apare în cazurile Paraliziei Cerebrale. La vârsta de doi ani, în urma EEG-ului nu se mai vedeau modificări și atunci am știut că rugăciunile ne-au fost ascultate.
La vârsta de un an Alex avea achiziţiile unui copil de 7-8 luni, la trei ani putem vorbi de achizițiile unui copil de un an, când reușește să-și coordoneze mersul în patru labe, să se ridice la marginea patului, dar mai mult pe vârfuri și șade singur la marginea patului.
La vârsta de doi ani se concretizează diagnosticul de tetrapeză spastică, diagnostic care a rămas până în prezent.
Vederea lui Alex este şi ea foarte mult afectată de tetrapareză şi are un diagnostic de miopie cu un câmpul vizual de doar 30% la ochiul drept. Alex poartă ochelari de la vârsta de 9 luni cu dioptrii cu cilindru de -4 respectiv -5.5. La vârsta de 4 ani strabismului ochişorilor a fost corectat la Cluj, pentru a-l ajuta să nu se accentueze mai mult problemele de vedere.
Am încercat să muncim și să facem tot ce putem pentru a evita operațiile invazive:
De asemenea am încercat și pe partea psihologică și emoțională să-l ajutăm cu tot ce putem și Alex are activități care îi ocupă aproape toată ziua:
La 13 ani Alex merge cu cadrul de mers, cu triciclul (pe care-l foloseşte încă de la vârsta de 7 ani, dar acum este unul de dimensiuni mai mari), face chiar şi trei paşi singur într-un spaţiu delimitat şi cunoscut şi merge singur în lateral ţinându-se de balustrada pe care o are la dispoziţie în casă.
Din cauza forţei extraordinare a muşchilor spastici care nu permit alungirea corpului, datorită creşterii lui în înălţime şi mai putem adăuga și lipsa terapiei de anul trecut (din cauza pandemiei) ca și factori determinanţi, i s-a accentuat scolioza şi displazia de șold.
Acest stadiu al scoliozei are efecte atât interne cât și externe:
Acum însă nu mai putem evita şi amâna operaţia de corectare a scoliozei neuromusculare şi de orizontalizare a bazinului. Deformarea este atât de severă încât poate să determine tulburări cardio-pulmonare, la Alex existând deja presiuni pe organele interne, pe plămânul stâng, vena cavă inferioară va fi şi ea ştrangulată în timp limitând circulaţia sângelui prin aceasta. Displazia de şold tot mai accentuată poate duce la o luxaţie de şold, capătul femurului fiind deja foarte mult ieşit din cavitatea lui şi acest lucru va fi urmat de o complicaţie mai mare a stării lui de sănătate. De asemenea Alex nu mai poate sta nici pe scaun sau în fund pentru că are tendinţa să se răstoarne şi va fi determinat în timp să poată să şadă doar sprijinit pe mâna stângă, aceasta fiind singura mână pe care el o poate coordona și foloși şi mâna cu care reușește să scrie. Deși în copilărie nu doare foarte tare, la vârsta adultă scolioza devine dureroasă în cele mai multe cazuri, Alex plângându-se deja de dureri de coloană.
Este vorba de o intervenţie chirurgicală majoră de 12 – 14 ore şi pentru corecţia curburii coloanei, scolioza lui Alex având la ora actuală un unghi Cobb de 88o. Pentru corecţia displaziei de sold se folosesc două tije metalice de care se fixează coloana prin intermediul a circa 30 de şuruburi metalice și în același timp se pune grefă osoasă (recoltată tot de la nivelul coloanei), astfel încât vertebrele să se sudeze împreună, în poziție dreaptă.
Această operaţie este doar un prim şi foarte important pas pentru Alex în corecţia deformărilor aduse de această problemă a forţei extraordinare a muşchilor cauzată de tetrapareza spastică. Genunchiul drept a lui Alex este şi el foarte afectat de forţa muşchilor şi rotula este deplasată 5 cm mai sus, cum ne descria dl. doctor de la Bucureşti că este: „ca un scripete de pe care a sărit sfoara şi este folosit cu sfoara cazută pe axul acestuia”. Acestă problemă trebuie şi ea corectată într-o operaţie ulterioară, împreună cu muşchii abductori care trag piciorul drept lui Alex spre interior, acest fapt ducând şi el la dificultate foarte mare la păşit şi mai ales spre o luxaţie de şold.
După aceste operaţii importante, cea de coloana şi cea de genunchi şi muşchi abductori, se analizează starea, verticalitatea şi mersul lui Alex şi ulterior se va lua decizia dacă trebuie intervenit şi la laba piciorului lui Alex care este şi ea deformată şi Alex nu se poate sprijinii bine pe ea în momentul de faţă.
Avem acum nevoie de 30.000 euro pentru operaţia de corecţie a coloanei și verticalizare bazin.
După acest prim pas mai urmează două operaţii, una la genunchi şi muschii abductori ai picioarelor, iar a doua la partea inferioară a picioarelor, pentru care nu avem încă estimate costurile.
Initiale | Mesaj | Data |
---|---|---|
MRI | Sa va fie de folos și recuperare grabnică. R & CO | 06.09.2021 |
SC | De la S pt Alex | 03.09.2021 |
SS | Donație, multă sănătate | 03.09.2021 |
O C T P. | Să fii sănătos, Alex! Te iubim şi vă iubim! O, C, T P. ❤️ | 02.09.2021 |
GCB | Donatie pt sanatatea lui Alex | 01.09.2021 |
DS | Doamne-ajută! | 01.09.2021 |
MG | Sănătate! | 01.09.2021 |
EL | Cu mult drag, mult succes pentru Alex | 01.09.2021 |
SC | Sănătate | 31.08.2021 |
CD | Cu mult drag pt Alex de la un client (al magazinului SORADI) care nu ajuta mereu | 31.08.2021 |
MZ | Multă sănătate! | 31.08.2021 |
IC+AN | De la „echipa” LACURILE NATURALE OCNA SIBIULUI... pentru ALEX ... cu drag!!! | 31.08.2021 |
NM | Donatie pentru Alex de la NM | 31.08.2021 |
BAM | donatie operație Alex | 31.08.2021 |
LRS | de la fam. IA | 31.08.2021 |
VB | Pentru Alex - donatie; Vasi B | 31.08.2021 |
BCM | Donatie pentru Alex | 31.08.2021 |
MM | Multa sanatate lui Alex! | 30.08.2021 |
BM | Pentru Alex Doamne ajuta | 30.08.2021 |
NA | Spende fur Alex | 30.08.2021 |
PMC | Doamne ajuta! | 30.08.2021 |
CA | CA Sibiu donatie Alex | 30.08.2021 |
HCI | donatie ptr lada legume GM | 30.08.2021 |
OR | Doamne ajuta | 30.08.2021 |
LTD | donatie pt Alex - multa sanatate si putere Alex | 30.08.2021 |
CNV | donatie fam VD | 30.08.2021 |
MMM | Pt. Alex cu mult drag | 29.08.2021 |
GE | Pentru Alex multă sănătate | 29.08.2021 |
CC | Multa sanatate Alex si putere familiei tale Sa fie de leac! CC | 29.08.2021 |
SSM | Cu credinta ca Alex va fi bine! | 29.08.2021 |
CMB | Bafta, Alex! 🙏🙏🍀❤️ | 29.08.2021 |
MA | multa sanatate Alex, tie si familiei, sa treceti cu bine si peste acest hop | 28.08.2021 |
CRS | Multă sănătate | 28.08.2021 |
CRS | Multă sănătate | 28.08.2021 |
ME | Sănătate! | 28.08.2021 |
IG | Multă sănătate lui Alex și vouă! | 28.08.2021 |
IC | Alex ❤️operatie | 27.08.2021 |
VII | Sănătate, Alex!!!🤗 | 27.08.2021 |
AG | Pentru Alex, cu drag | 27.08.2021 |
CFV | Multă sănătate si recuperare ușoară! | 27.08.2021 |
ID | Pentru Alex | 27.08.2021 |
MM | Ajutor pentru Alex Multa sanatate! | 27.08.2021 |
IM | Ioana, Alex , o sa reusiti ! Trebuie ! Sunteti minunati, sunteti luptatori, totul o sa fie bine ! Sunt alaturi de voi cu gandul , cu sufletul, cu toata energia de care aveti nevoie ! Doamne ajuta ! Va pup si va imbratisez! I. | 27.08.2021 |
RJ | Mult succes cu operatia pe coloana Alex sa fii puternic ! Sa auzim de bine !! Suntem cu gandul la voi 😘💞 Cu drag, M. si R. Olanda | 27.08.2021 |
CMD | Multa sanatate lui Alex | 27.08.2021 |
PP | pentru Alex multa sanatate | 27.08.2021 |
GM | Multa sanatate | 27.08.2021 |
SCI | Alex: Doamne ajuta | 27.08.2021 |
CH | Donatie Alex. D zeu sa l ajute | 27.08.2021 |
BC | Donatie Alex - multa sanatate | 27.08.2021 |
CM | Multă sănătate | 27.08.2021 |
ACR | Multa sanatate! | 26.08.2021 |
EU | Succes! | 26.08.2021 |
MP | Multa sanatate, Alex! | 26.08.2021 |
ADT | Sănătate lui Alex | 26.08.2021 |
NDP | Multa sanatate lui Alex! | 26.08.2021 |
ST | Multă sănătate și sa fie o operație reușită Putere , dragoste și răbdare | 26.08.2021 |
DA | Multa sănătate! | 26.08.2021 |
DEI | Sa iti revii repede. Alex | 26.08.2021 |
MMA | Doamne Ajuta | 26.08.2021 |
CIM | Pustiule. lupta. O sa fie bine | 26.08.2021 |
SCI | Doamne ajuta | 26.08.2021 |
RCF | PENRU OPERATIA LUI ALEX | 26.08.2021 |
CG | Sănătate | 26.08.2021 |
ICN | De la C. pt Alex. Sanatate. | 26.08.2021 |
PE | Donatie ptr Alex | 26.08.2021 |
SAI | Multa sanatate Alex | 26.08.2021 |
RM | Sanatate. Alex | 26.08.2021 |
AMR | SANATATE MULTA. NE RUGAM PENTRU TINE. ALEX | 26.08.2021 |
LTA | OPERATIONSPENDE | 26.08.2021 |
TAV | Ne rugam pentru voi | 25.08.2021 |
CDE | pentru Alex. multa sanatate | 25.08.2021 |
BS | Doamne ajuta | 25.08.2021 |
MSMH | Mult succes si sanatate pentru Alex | 25.08.2021 |
RMG | donatie pt operatie coloana | 25.08.2021 |
RO | Ajutor pentru Alex | 25.08.2021 |
CC | Tin pumnii sa reusiti sa strangeti suma ❤️ | 25.08.2021 |
IGV | Pt alex 🙏 | 25.08.2021 |
CS | Sanatate !!!! | 25.08.2021 |
BL | Donatie Alex Multa sanatate | 25.08.2021 |
DMB | Pt Alex. Multa sanatate!🙏 | 25.08.2021 |
RCV | Alex♥️ | 25.08.2021 |
CO | Pt. Alex. Multă sănătate! | 25.08.2021 |
AB | Ajutor pentru Alex | 25.08.2021 |
HMA | Multa sanatate | 25.08.2021 |
DAG | Donatie pentru Alex | 25.08.2021 |
PAA | Multa bafta si sanatate! | 25.08.2021 |
VFD | Sanatate! | 25.08.2021 |
S E A C C. | Te iubim AlLEX! Sofia, E, A și C C. ❤️ | 25.08.2021 |
CI | Sanatate. Alex!! | 24.08.2021 |
MB | Pentru Alex! Multa sanatate! | 24.08.2021 |
CR | Sanatate multa!🙏 | 24.08.2021 |
LC | ❤️ | 24.08.2021 |
CS | Doamne ajuta🙏 | 24.08.2021 |
SAD | Pentru Alex. Dumnezeu sa-i poarte de grija. | 24.08.2021 |
MDC | Doamne ajuta! | 24.08.2021 |
LN | Mult curaj Sa decurga totul cu bine | 24.08.2021 |
PCN | Doamne ajuta și sanatate multă | 24.08.2021 |
CIR | Pupici pentru pitic | 24.08.2021 |
VEM | Donez pentru Alex | 24.08.2021 |
TRN | sanatate | 24.08.2021 |
GMT | Doamne ajuta | 24.08.2021 |
LFC | sanatate lui Alex | 24.08.2021 |