Alex are nevoie acum, de ajutorul vostru!

Casa Alesc

casa_Alesc

Proiect

Casa ALESC – adaptată, sănătoasă, confortabilă și eficientă energetic

Proiect unic de adaptare și eficientizare a unei case pentru persoane tetrapareză spastică în fotoliu rulant.

Descriere pe scurt:

Vis de a putea adapta o casă pentru un copilaș cu handicap grav, în fotoliu rulant, pentru o viață sănătoasă în casă pentru cei 3 copilași ai noștrii și pentru noi, cât mai eficientă energetic pentru a asigura un viitor ușor copiilor noștrii în sprijinul fiului cu dizabilități când noi nu mai suntem… și cu ajutor aproape inexistent din partea statului pentru acest tip de persoane…

Sunt tatăl a 3 copilași minunați și doresc să amenajez o casă achiziționată recent pentru:

  • pregătire pentru casă smart care este și ea necesară pentru Alex și pentru mine care sunt pasionat de acest lucru.
  • adaptare pentru acces în fotoliu rulant pentru fiul cel mare Alex (detalii mai jos)
  • un mediu interior sănătos și plăcut pentru copii și noi, pentru eliminare probleme de astm și alergii pentru toți cei 3 copilașii și soție
  • o casă eficientă energetic pentru a nu rămâne o “povară” grea a ajutorului fiului cu dizabilități în sarcina fraților săi 

Doresc să vă rog să ne sprijiniți în:

  • proiectarea și dimensionarea tuturor sistemelor necesare pentru obținerea aceste case adaptată, sănătoasă, confortabilă și eficientă energetic
  • achiziționarea de la dvs a sistemelor
Alex6Luni

La vârsta de șase luni am mai avut un şoc când la reacţiile spastice a lui Alex şi modificările de pe EEG (electroencefalograma) s-a mai adăugat un diagnostic la cel inițial şi anume Epilepsie. Am primit reţetă pentru tratament cu antiepileptic (Depakine) şi recomandarea de a întrerupe kinetoterapia Vojta care este interzisă în asemenea condiții. Am refuzat tratamentul care avea multe efecte adverse, nu am vrut să credem, ne-am ascultat intuiția și după mai multe investigații la specialiști (și cu credința în suflete că nu e așa), s-a ajuns la concluzia că reacțiile avute sunt reflexe întârziate de tip Moro. Am trăit însă mult timp cu frica declanșării epilepsiei, ceva comun ce apare în cazurile Paraliziei Cerebrale. La vârsta de doi ani, în urma EEG-ului nu se mai vedeau modificări și atunci am știut că rugăciunile ne-au fost ascultate.

La vârsta de un an Alex avea achiziţiile unui copil de 7-8 luni, la trei ani putem vorbi de achizițiile unui copil de un an, când reușește să-și coordoneze mersul în patru labe, să se ridice la marginea patului, dar mai mult pe vârfuri și șade singur la marginea patului.

La vârsta de doi ani se concretizează diagnosticul de tetrapeză spastică, diagnostic care a rămas până în prezent.

Vederea lui Alex este şi ea foarte mult afectată de tetrapareză şi are un diagnostic de miopie cu un câmpul vizual de doar 30% la ochiul drept. Alex poartă ochelari de la vârsta de 9 luni cu dioptrii cu cilindru de -4 respectiv -5.5. La vârsta de 4 ani strabismului ochişorilor a fost corectat la Cluj, pentru a-l ajuta să nu se accentueze mai mult problemele de vedere.

Alex2Ani

Am încercat să muncim și să facem tot ce putem pentru a evita operațiile invazive:

  • Am consultat diverşi specialişti din Bucureşti, Cluj, Târgu Mureş pentru un plan de recuperare cât mai bun pentru Alex şi pentru a primi recomandări pentru recuperare.
  • Orteze pentru laba piciorului și gleznă care îl ajutau să reușeasă să calce pe tălpi, confecționate special la Sibiu și București cu mulaje după piciorușul lui Alex;
  • Ring-orteze care susţineau piciorul de la laba piciorului până la genunchi. Acestea ne-au fost recomandate în urma celor două vizite efectuate în Germania la Clinica din Aschau unde preţul acestora era de 5000 euro, în condițiile în care nu le putea purta mai mult de un an. La Oradea am reușit ca împreună cu un tehnician care a fost instruit pe acest tip de orteze să fie confecţionate la jumătate din prețul din Germania, cu mulaje din ghips pe picioruşele lui Alex și cu reglaje complicate care durau câteva zile.
  • Corsete de mai multe tipuri confecționate la Sibiu și București cu reglaje pe corpul lui Alex.
  • Injecții cu Dysport pentru relaxare musculară
  • Intervenții chirurgicale, două la număr, de Miofibrotomie Subcutanată pe Etape după metoda profesorului Ulzibat la o clinică privată din Chișinău, la 8 și respectiv 9 ani.
  • Kinetoterapie de tip Vojta și Bobath în fiecare zi la domiciliul nostru unde am amenajat masă de kinetoterapie, șpalier pentru exerciții și am adăugat cât mai multe balustrade prin casă pentru ca Alex să reușească să se deplaseze cât de cât.
  • Triciclu adaptat pentru problemele lui cu care Alex se poate deplasa şi se poate considera la fel ca ceilalţi copii.

De asemenea am încercat și pe partea psihologică și emoțională să-l ajutăm cu tot ce putem și Alex are activități care îi ocupă aproape toată ziua:

  • Logopedie
  • Terapia Feuerstein care îl ajută să își îmbunătățească gândirea logică şi să găsescă soluţii la diverse probleme cu care se confruntă
  • Terapii prin muzică și artă
  • Gimnastică împreună cu alți copilași cu diverse probleme.
  • Alex merge la o scoală de masă și a terminat clasa a VI-a. Eforturile noastre și ale profesorilor să reușim să facă ceva achiziții sunt extrem de mari, dar Alex reușește să mai facă achiziții noi.
  • Înot cu personal specializat pentru recuperare
  • Hipoterapie

La 13 ani Alex merge cu cadrul de mers, cu triciclul (pe care-l foloseşte încă de la vârsta de 7 ani, dar acum este unul de dimensiuni mai mari), face chiar şi trei paşi singur într-un spaţiu delimitat şi cunoscut şi merge singur în lateral ţinându-se de balustrada pe care o are la dispoziţie în casă.

Din cauza forţei extraordinare a muşchilor spastici care nu permit alungirea corpului, datorită creşterii lui în înălţime şi mai putem adăuga și lipsa terapiei de anul trecut (din cauza pandemiei) ca și factori determinanţi, i s-a accentuat scolioza şi displazia de șold.

Acest stadiu al scoliozei are efecte atât interne cât și externe:

  • nu mai reușește să-şi găsească echilibrul pentru a se putea deplasa nici măcar susţinut de noi
  • presiunea coloanei asupra ogranelor interne se resimte tot mai mult
  • poziția corpului, inclusiv în poziția șezut, este foarte înclinată reușind să șadă la birou și la școală sprijinit pe mâna stângă, mână pe care o folosește la scris
  • presiunea asupra șezutului duce la escară sau chiar necroză
  • lupta lui de a deveni independent şi de a merge singur este foarte dificilă

Acum însă nu mai putem evita şi amâna operaţia de corectare a scoliozei neuromusculare şi de orizontalizare a bazinului. Deformarea este atât de severă încât poate să determine tulburări cardio-pulmonare, la Alex existând deja presiuni pe organele interne, pe plămânul stâng, vena cavă inferioară va fi şi ea ştrangulată în timp limitând circulaţia sângelui prin aceasta. Displazia de şold tot mai accentuată poate duce la o luxaţie de şold, capătul femurului fiind deja foarte mult ieşit din cavitatea lui şi acest lucru va fi urmat de o complicaţie mai mare a stării lui de sănătate. De asemenea Alex nu mai poate sta nici pe scaun sau în fund pentru că are tendinţa să se răstoarne şi va fi determinat în timp să poată să şadă doar sprijinit pe mâna stângă, aceasta fiind singura mână pe care el o poate coordona și foloși şi mâna cu care reușește să scrie. Deși în copilărie nu doare foarte tare, la vârsta adultă scolioza devine dureroasă în cele mai multe cazuri, Alex plângându-se deja de dureri de coloană.

Este vorba de o intervenţie chirurgicală majoră de 12 – 14 ore şi pentru corecţia curburii coloanei, scolioza lui Alex având la ora actuală un unghi Cobb de 88o. Pentru corecţia displaziei de sold se folosesc două tije metalice de care se fixează coloana prin intermediul a circa 30 de şuruburi metalice și în același timp se pune grefă osoasă (recoltată tot de la nivelul coloanei), astfel încât vertebrele să se sudeze împreună, în poziție dreaptă.

Detalii suplimentare și descriere operație.

Această operaţie este doar un prim şi foarte important pas pentru Alex în corecţia deformărilor aduse de această problemă a forţei extraordinare a muşchilor cauzată de tetrapareza spastică. Genunchiul drept a lui Alex este şi el foarte afectat de forţa muşchilor şi rotula este deplasată 5 cm mai sus, cum ne descria dl. doctor de la Bucureşti că este: „ca un scripete de pe care a sărit sfoara şi este folosit cu sfoara cazută pe axul acestuia”. Acestă problemă trebuie şi ea corectată într-o operaţie ulterioară, împreună cu muşchii abductori care trag piciorul drept lui Alex spre interior, acest fapt ducând şi el la dificultate foarte mare la păşit şi mai ales spre o luxaţie de şold.

După aceste operaţii importante, cea de coloana şi cea de genunchi şi muşchi abductori, se analizează starea, verticalitatea şi mersul lui Alex şi ulterior se va lua decizia dacă trebuie intervenit şi la laba piciorului lui Alex care este şi ea deformată şi Alex nu se poate sprijinii bine pe ea în momentul de faţă.

Fonduri strânse pentru Alex

Avem acum nevoie de 30.000 euro pentru operaţia de corecţie a coloanei și verticalizare bazin.
După acest prim pas mai urmează două operaţii, una la genunchi şi muschii abductori ai picioarelor, iar a doua la partea inferioară a picioarelor, pentru care nu avem încă estimate costurile.

Donații100%
Strânși: €30.000,00+
Donatori: 348
Necesari: €30.000,00
Share:
Alex13Ani
Mesaje primite la donații:
InitialeMesajData
MRISa va fie de folos și recuperare grabnică. R & CO06.09.2021
SCDe la S pt Alex03.09.2021
SSDonație, multă sănătate03.09.2021
O C T P.Să fii sănătos, Alex!
Te iubim şi vă iubim!
O, C, T P. ❤️
02.09.2021
GCBDonatie pt sanatatea lui Alex01.09.2021
DSDoamne-ajută!01.09.2021
MGSănătate!01.09.2021
ELCu mult drag, mult succes pentru Alex01.09.2021
SCSănătate31.08.2021
CDCu mult drag pt Alex de la un client (al magazinului SORADI) care nu ajuta mereu31.08.2021
MZMultă sănătate!31.08.2021
IC+ANDe la „echipa” LACURILE NATURALE OCNA SIBIULUI... pentru ALEX ... cu drag!!!31.08.2021
NMDonatie pentru Alex de la NM31.08.2021
BAMdonatie operație Alex31.08.2021
LRSde la fam. IA31.08.2021
VBPentru Alex - donatie; Vasi B31.08.2021
BCMDonatie pentru Alex31.08.2021
MMMulta sanatate lui Alex! 30.08.2021
BMPentru Alex Doamne ajuta30.08.2021
NASpende fur Alex30.08.2021
PMCDoamne ajuta!30.08.2021
CACA Sibiu donatie Alex30.08.2021
HCIdonatie ptr lada legume GM30.08.2021
ORDoamne ajuta30.08.2021
LTDdonatie pt Alex - multa sanatate si putere Alex30.08.2021
CNVdonatie fam VD30.08.2021
MMMPt. Alex cu mult drag29.08.2021
GEPentru Alex multă sănătate29.08.2021
CCMulta sanatate Alex si putere familiei tale Sa fie de leac! CC29.08.2021
SSMCu credinta ca Alex va fi bine! 29.08.2021
CMBBafta, Alex! 🙏🙏🍀❤️ 29.08.2021
MAmulta sanatate Alex, tie si familiei, sa treceti cu bine si peste acest hop 28.08.2021
CRSMultă sănătate28.08.2021
CRSMultă sănătate28.08.2021
MESănătate!28.08.2021
IGMultă sănătate lui Alex și vouă!28.08.2021
ICAlex ❤️operatie27.08.2021
VIISănătate, Alex!!!🤗27.08.2021
AGPentru Alex, cu drag 27.08.2021
CFVMultă sănătate si recuperare ușoară! 27.08.2021
IDPentru Alex 27.08.2021
MMAjutor pentru Alex Multa sanatate! 27.08.2021
IMIoana, Alex , o sa reusiti ! Trebuie ! Sunteti minunati, sunteti luptatori, totul o sa fie bine ! Sunt alaturi de voi cu gandul , cu sufletul, cu toata energia de care aveti nevoie ! Doamne ajuta ! Va pup si va imbratisez! I.27.08.2021
RJMult succes cu operatia pe coloana Alex sa fii puternic ! Sa auzim de bine !! Suntem cu gandul la voi 😘💞 Cu drag, M. si R. Olanda 27.08.2021
CMDMulta sanatate lui Alex27.08.2021
PPpentru Alex multa sanatate27.08.2021
GMMulta sanatate27.08.2021
SCIAlex: Doamne ajuta27.08.2021
CHDonatie Alex. D zeu sa l ajute27.08.2021
BCDonatie Alex - multa sanatate27.08.2021
CMMultă sănătate27.08.2021
ACRMulta sanatate! 26.08.2021
EUSucces!26.08.2021
MPMulta sanatate, Alex! 26.08.2021
ADTSănătate lui Alex 26.08.2021
NDPMulta sanatate lui Alex! 26.08.2021
STMultă sănătate și sa fie o operație reușită Putere , dragoste și răbdare 26.08.2021
DAMulta sănătate! 26.08.2021
DEISa iti revii repede. Alex26.08.2021
MMADoamne Ajuta26.08.2021
CIMPustiule. lupta. O sa fie bine26.08.2021
SCIDoamne ajuta26.08.2021
RCFPENRU OPERATIA LUI ALEX26.08.2021
CGSănătate26.08.2021
ICNDe la C. pt Alex. Sanatate.26.08.2021
PEDonatie ptr Alex26.08.2021
SAIMulta sanatate Alex26.08.2021
RMSanatate. Alex26.08.2021
AMRSANATATE MULTA. NE RUGAM PENTRU TINE. ALEX26.08.2021
LTAOPERATIONSPENDE26.08.2021
TAVNe rugam pentru voi25.08.2021
CDEpentru Alex. multa sanatate25.08.2021
BSDoamne ajuta25.08.2021
MSMHMult succes si sanatate pentru Alex25.08.2021
RMGdonatie pt operatie coloana25.08.2021
ROAjutor pentru Alex 25.08.2021
CCTin pumnii sa reusiti sa strangeti suma ❤️ 25.08.2021
IGVPt alex 🙏 25.08.2021
CSSanatate !!!! 25.08.2021
BLDonatie Alex Multa sanatate 25.08.2021
DMBPt Alex. Multa sanatate!🙏 25.08.2021
RCVAlex♥️ 25.08.2021
COPt. Alex. Multă sănătate!25.08.2021
ABAjutor pentru Alex25.08.2021
HMAMulta sanatate25.08.2021
DAGDonatie pentru Alex25.08.2021
PAAMulta bafta si sanatate!25.08.2021
VFDSanatate!25.08.2021
S E A C C.Te iubim AlLEX!
Sofia, E, A și C C. ❤️
25.08.2021
CISanatate. Alex!!24.08.2021
MBPentru Alex! Multa sanatate!24.08.2021
CRSanatate multa!🙏 24.08.2021
LC❤️ 24.08.2021
CSDoamne ajuta🙏 24.08.2021
SADPentru Alex. Dumnezeu sa-i poarte de grija. 24.08.2021
MDCDoamne ajuta! 24.08.2021
LNMult curaj Sa decurga totul cu bine24.08.2021
PCNDoamne ajuta și sanatate multă 24.08.2021
CIRPupici pentru pitic24.08.2021
VEMDonez pentru Alex24.08.2021
TRNsanatate24.08.2021
GMTDoamne ajuta24.08.2021
LFCsanatate lui Alex24.08.2021